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蔡磊：全身瘫痪，借助眼控技术进行工作和交流
发布时间：2025年01月01日 17:22:41 最新 人已围观
简介蔡磊在新年公开信中向渐冻症病友表达了自己的心声。他透露自己目前已基本瘫痪，言语不清，主要依靠眼控技术进行工作和交流，且吞咽与呼吸功能逐渐减弱。他希望病友们在新的一...
新标360快讯1月1日报道，渐冻症患者蔡磊今天向同样受到该病折磨的朋友们发表了一封新年公开信。
在信中，蔡磊提到：“目前的我，四肢已经几乎瘫痪，语言表达也变得模糊，只能依靠眼控设备进行工作与交流，吞咽和呼吸的能力日益减弱，就像在过去五年中目睹的数千名患者一样，任何一次普通的感冒、呛咳、摔倒或者并发症，都可能带走我的生命。然而，我坚信，渐冻症的抗争不会就此停下，如今中国每天有60多位新患者加入绝望的行列，面对死亡的威胁，我们需要更多‘蔡磊’勇敢站出来，与渐愈互助的团队共同奋斗。”
信中还提到，在过去的一年里，蔡磊和他的团队在科研方面投入超过4000万元，外部科研捐助总额超过3000万元（具体的金额和项目详情将在四月份于慈善中国网站及渐愈互助之家官网公布；当前基金会/慈善信托和破冰未来账户的实缴金额已超过1亿元），他们设立了破冰奖学金项目和生命科学破冰奖，旨在激励更多优秀科学家投身于渐冻症和其他神经退行性疾病的研究中。
蔡磊在信中详细披露了2025年的工作计划，包括全力打造渐冻症科研AI大脑和研发可以快速普及到每个家庭的渐冻症护理体系等多个方面，同时他还呼吁更多患者家属参与志愿遗体和脑脊髓捐献，为科研提供珍贵的样本资源。
最近，蔡磊与妻子段睿在直播中公布了2024年度“生命科学破冰奖”获奖者的名字，中美瑞康的创始人兼首席执行官李龙承荣获此奖，奖金为500万元。
这个奖项旨在表彰李龙承在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研究方面的卓越贡献，尤其是在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究方面所取得的重大突破，为患者带来了新的希望，具有重要的里程碑意义。
